희귀질환으로 지정된 1,165개 대상질환자는 희귀질환자 산정특례가 적용되어 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30～60%에서 10%로 경감됩니다.<br />
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☞ 문의 : 국민건강보험공단 ☎1577-1000<br />
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또한, 일부 저소득 건강보험 가입자(기준 중위소득 120% 미만, 소아청소년은 기준 중위소득 130% 미만)에 대해서는 ‘희귀질환자 의료비지원사업’에서 요양급여 본인부담금을 지원합니다.<br />
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☞ 문의 : 주민등록지 관할 보건소
희귀질환 지정 신청은 ‘희귀질환정보-희귀질환지정신청’을 통해 수시로 접수하고 있으며, 신청 접수된 질환은 정기적으로 지정 검토 후 결과 공고 예정입니다(최대 연 1회).<br />
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희귀질환 목록 지정 검토 절차는 아래와 같습니다.<br />
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▷ 1단계 : 질환병 기초조사<br />
- 질환의 상병명, 유병률, 치유율, 의료비 규모 등 자료 수집 및 내부 검토<br />
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▷ 2단계 : 자료보완 및 전문가 검토 <br />
- 유병률(추정), 질환특성 등에 대한 자료마련(질환별 해당학회 전문의료진 자문)<br />
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▷ 3단계 : 유관기관 협의(국민건강보험공단)<br />
- 희귀질환의 산정특례 기준 적합성 등 논의<br />
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▷ 4단계 : 희귀질환전문위원회 심의<br />
- 질환별 세부 분과 전문위원이 희귀질환 지정 세부기준에 따라 지정 심의<br />
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▷ 5단계 : 통계청 검토<br />
- 신규지정대상 희귀질환에 대하여 한국표준질병･사인분류(KCD)를 기반으로 상병명 및 상병코드 검토<br />
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▷ 6단계 : 희귀질환관리위원회 심의<br />
- 국가관리 희귀질환 최종 지정 심의<br />
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▷ 공고 및 시행 : 질병관리청 누리집<br />
- 국가관리 희귀질환 목록 공고<br />
- 희귀질환 산정특례 및 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 적용 (익년도~)
희귀질환관리법 제2조제1호 및 같은 법 희귀질환관리법 시행규칙 제2조에 따른 희귀질환 지정 기준 및 희귀질환 세부 검토기준은 아래와 같습니다.<br />
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￮ 희귀질환 지정 기준<br />
1. 질병에 대한 유병인구 수<br />
2. 질환 진단에 대한 기술적 수준<br />
3. 질환 진단을 위한 인력 및 시설 수준<br />
4. 질환에 대한 치료 가능성<br />
5. 질환의 진단 및 치료 등에 대한 사회경제적 비용 수준<br />
6. 그 밖에 질환의 원인, 특성 및 유형 등을 고려하여 질병관리청장이 필요하다고 인정하는 기준<br />
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￮ 희귀질환 세부 검토기준<br />
1. 질환의 유병인구 : 유병인구 2만명 이하인 질환<br />
(국민건강보험공단 또는 건강보험심사평가원 수진자 통계 기반)<br />
2. 질환진단에 대한기술적 수준 : 특이적･독립적으로 진단이 가능한질환<br />
3. 질환에 대한 치료 가능성 : 중증도가 높고 완치가 어려운 질환<br />
4. 질환의 진단 및 치료 등에 대한 사회경제적 비용 수준 : 진단 및 치료 등에 대한 본인부담이 높은 질환<br />
5. 기타 : 원발성 질환
<p>희귀질환자에 대한 의료비지원 제도는 통계청 표준질병사인분류에 명시된 상병코드 및 질환명에 따라 지원되며, 아래와 같은 제도를 통해 의료비를 지원하고 있습니다.<br />
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￮ 희귀질환 산정특례 : 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도<br />
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￮ 본인부담액상한제 : 고액 중증질환의 의료비 부담을 경감하기 위하여 환자가 부담한 연간 본인부담금 총액이 가입자 소득수준에 따른 본인부담 상한액을 초과하는 경우, 그 초과금액을 전액 환자에게 돌려주는 제도<br />
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￮ 희귀질환자 의료비지원사업 : 저소득 건강보험가입자에게 요양급여 중 본인부담금 10% 추가 지원(의료급여수급권자는 의료급여사업, 차상위 본인부담경감대상자는 차상위 본인부담경감대상자지원사업에서 각각 지원)<br />
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￮ 긴급복지 의료지원 : 수술 또는 입원이 필요한 중한 질병 또는 부상을 당해 발생한 의료비를 감당하기 곤란한 사람을 대상으로, 지원 결정된 질병 또는 부상에 대해 의료기관 등에서 입원일부터 퇴원일까지 제공한 각종 검사, 치료 등 의료서비스 및 약제비 지원(300만원 이내, 본인부담금 및 비급여 항목 지원)<br />
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￮ 재난적의료비 지원 사업 : 과도한 의료비 지출로 경제적 부담을 안고 있는 가구에 의료비를 지원(연간 3천만원 범위 내에서 소득에 따라 의료비 본인부담금의 50~80% 지원, 개별심사를 통해 최대 4,000만원 가능)<br />
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위 지원사업 이외에도 타 부처(보건복지부)에서 지원하는 지원사업에 대한 정보는 복지로 누리집(http://www.bokjiro.go.kr), 보건복지상담센터(지역번호 없이 ☎129번), 정부24(www.gov.kr)-보조금24, 주민등록지 관할 행정복지센터를 통해서도 안내 받으실 수 있습니다.</p>
‘희귀질환자 의료비지원사업’ 신청서식 및 구비서류는 아래와 같습니다.<br />
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구체적인 신청서식 및 구비서류, 신청방법에 대한 안내는 주소지 관할 보건소 ‘희귀질환자 의료비지원사업’ 담당자와 상담하시기 바랍니다.<br />
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<strong>< 환자가구 ></strong><br />
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￮ 신청서식<br />
① 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)<br />
② 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)<br />
③ 별지 제3호서식(금융정보 등(금융ㆍ신용ㆍ보험정보) 제공 동의서<br />
④ 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)<br />
⑤ 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)<br />
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￮ 구비서류<br />
① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부<br />
② 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)<br />
③ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)<br />
④ 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함)<br />
⑤ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)<br />
⑥ 지원대상자(환자)의 통장사본 1부<br />
⑦ 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)<br />
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<strong>< 부양의무자가구 ></strong><br />
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￮ 신청서식<br />
① 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)<br />
② 별지 제3호서식(금융정보 등(금융․신용․보험정보) 제공 동의서<br />
③ 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)<br />
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￮ 구비서류<br />
① 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)<br />
② 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함)<br />
③ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)<br />
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￮ 부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자 : 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출<br />
① 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)<br />
② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)<br />
③ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)<br />
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<strong>< 보건소 담당자 확인서류 : 보건소 담당자가 확인 가능한 경우에는 환자가 제출하지 않아도 됨 ></strong><br />
① 사회보장 자격확인(건강보험, 의료급여)<br />
② 주민등록등본<br />
∙ 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인<br />
∙ 단, 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음<br />
③ 소득․재산관계 서류<br />
∙ 소득․재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음 <br />
④ 금융재산관계 서류
