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세미나 [서울대병원] 환자 및 보호자 대상 2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 개최

행사기간 - 2025-12-01 ~ 2025-12-01
작성일 - 2025-11-11
조회수 - 576

안녕하세요. 오는 12월 1일(월)에 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공동 심포지엄을 아래와 같이 개최합니다. ○ 행사명 : 2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 ("환자와 보호자의 삶 속으로, 한 걸음 더 나아가기") ○ 일시 및 장소 : 2025.12.1.(월) 14:30 ~ 17:30, 서울대학교 어린이병원 지하 1층 제일제당홀 (오프라인) ○ 프로그램 :    i) 환자 주도의 제도개선 : 정책수립 과정에서의 환자의 목소리가 중요한 이유   ii) 희귀질환 어린이 식사안전관리 지침 제정 : 어린이 환우의 급식안전과 영양권 보장   iii) 희귀질환자와 가족의 삶의 질 현황과 개선 방안   iv) 가정에서의 중증소아환자의 삶과 재택의료   v) 소아 희귀질환 가족의 삶과 정신건강 : 진단을 넘어 함께 살아가는 마음의 여정 ○ 참여방법 :   1. <a href="https://m.site.naver.com/1TZKQ">https://m.site.naver.com/1TZKQ</a> (왼쪽의 링크 혹은 첨부된 포스터의 QR 스캔)  2. 사전등록폼 작성 후 제출 자세한 내용은 첨부된 포스터를 통해 확인 바랍니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다.

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