「희귀질환관리법」에 따라 지정하는 희귀질환을 다음과 같이 공고합니다.
2022년 희귀질환자 통계 연보' 발간 및 통계 결과 공표
희귀질환명, 영향 부위, 증상, 원인 등 상세한 질환정보를 볼 수 있습니다.
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신규 (극)희귀질환 지정을 신청할 수 있으며,신청정보 및 진행상태를 조회할 수 있습니다.
권역별 희귀질환 전문기관을 지정하여 희귀질환자의 진료, 희귀질환 관리에 관한연구, 등록통계사업 등을 추진합니다.
지속적인 치료가 필요하여 의료비 부담이 많은 일부 희귀질환자에게 의료비를 지원하고 있습니다.
유전자 진단 비용에 대한 부담을 줄이고자희귀질환 유전자 분석비 및 검체 운송비를 지원하고 있습니다.
희귀질환 발생 현황 등에 관한 지료를 지속적ㆍ체계적으로 수집ㆍ분석하여 작성한 통계 결과를 볼 수 있습니다.
서울에 소재한 3차 의료기관 진료시 환자와 가족이 무료로 이용할 수 있는 단기숙박시설입니다.(보건복지부 지원)