질병관리청 희귀질환 헬프라인

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희귀질환 전문정보 - 여러분에게 희망과 도움을 드리도록 최선을 다하겠습니다.

공지사항

2024.09.02

[공지]2024 희귀질환 안심출산 원격자문 지원사업 안내

[2024 희귀질환 안심출산 원격자문 지원사업 안내]○ 주관 : 질병관리청, 분당차병원 임상유전체의학센터, 차의과학대학교 모체태아융합 R&D연구소○ 대상 : 1, 2, 3차 의료기관 전문의○ 원격자문 의뢰대상 케이스 - 단일유전자질환 또는 염색체 이상 - 임신 전 및 임신 중 유전상담 - 배아/태아 유전자 검사 및 상담 - 산전선별검사 및 산전진단검사 결과 이상 - 태야 초음파 검사 이상 등보다 자세한 사항은 첨부된 리플렛을 참고하시기 바랍니다.
2024.08.12

[공지]희귀질환자 의료비 지원사업 만족도 조사 실시 안내

○ 목적 : 희귀질환자 의료비 지원사업의 전반적 만족도, 사업의 실효성 등을 파악하여 향후 희귀질환자 의료비 지원사업 강화·확대를 위한 근거자료로 활용○ 대상 : 희귀질환자 의료비 지원사업 대상자(환자 또는 보호자)○ 일정 : 2024년 8월 12일(월) ~ 10월 31일(목)○ 방법 : 희귀질환 헬프라인을 통한 온라인 설문※ 지원사업-의료비지원 만족도 조사에서 ‘간편인증 인증’ 후 설문조사 실시
2024.03.22

[공지]2024년도 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환

2024년도 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환을 붙임과 같이 안내합니다.□ 시행일 : 2024.1.1

행사일정

자주하시는 질문

알림

23년 희귀질환 지정 공고 83개 희귀질환 신규 지정, 1,248개로 지원 확대 자세히 보기

희귀질환 등록통계 21년 희귀질환자 통계 연보 발간 및 통계결과 공표 자세히보기

쉼터이용예약

서울에 소재한 3차 의료기관 진료시 환자와 가족이 무료로 이용할 수 있는 단기숙박시설입니다.
(보건복지부 지원)

보건복지부

NIH 국립보건연구원

국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업

NORD 미국 희귀질환단체

CORD 캐나다 희귀질환단체

orphanet 희귀질환 데이터 베이스

EURORDIS 유럽희귀질환

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