질병관리청 희귀질환 헬프라인

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공지사항

2023.11.30

[공지]2021년 희귀질환자 통계 공표

'2021년 희귀질환자 통계 연보' 발간 및 통계 결과 공표 (2021년 발생자에 대한 통계 및 2021년 발생자의 사망·진료이용 통계)
2023.11.30

[공지]희귀질환관리법에 따른 희귀질환 지정 공고

[질병관리청 공고 제2023-460호]희귀질환관리법에 따른 국가관리대상 희귀질환 지정 공고「희귀질환관리법」제2조 및 같은 법 시행규칙 제2조에 따라 지정하는 국가관리대상 희귀질환을 다음과 같이 공고합니다. 2023년 11월 30일질병관리청장▶「희귀질환관리법」에 따른 국가관리대상 희귀질환 지정■「희귀질환관리법」 제2조 및 같은 법 시행규칙 제 2조 제2항에 따라, 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 희귀질환을 붙임과 같이 지정함.* 희귀질환 신규 지정(83개)
2023.11.28

[공지]권역별 희귀질환 전문기관 지정 공모 안내

<질병관리청 공고 제2023-455호>희귀질환자의 국가등록사업 수행과 지역 의료접근성 제고 등을 위해 「희귀질환관리법」제14조에 따라 권역별 희귀질환 전문기관을 지정하고자 다음과 같이 공모합니다.2023년 11월 27일질병관리청장==============================================================================================================1. 공모사업 개요○ 사업부서 : 희귀질환관리과○ 사업명 : 권역별 희귀질환 전문기관 운영○ 사업기간 : 3년(2024.1.1.~2026.12.31) - 당해연도 사업기간 : 1년(2024.1.1.~2024.12.31.) * 사업시작 일자는 공모일정에 따라 변동 가능○ 지원규모 : 상급종합병원 120백만원, 상급종합병원 외 의료기관 : 75백만원 * 예산은 추후 변동될 수 있으며, 역할에 따른 인센티브 등 제공 가능2. 사업내용○ 희귀질환 등록기관 역할 수행○ 희귀질환 환자 진료 및 연구○ 희귀질환 환자 및 의료진 지원○ 희귀질환 국가관리 기여3. 신청 자격○ 사업수행기관 자격 -「의료법」제3조제2항제1호가목에 따른 의료기관 또는 「의료법」제3조제2항 제3호가목 및 바목에 따른 의료기관으로, -「희귀질환관리법」제14조제1항의 각호*에 따른 업무를 수행할 수 있고, * 1.희귀질환 진료, 2. 연구, 3. 희귀질환 등록통계, 4. 그밖에 필요한 사업 -「희귀질환관리법」시행령 제11조제1항에 따른 지정기준을 충족하는 기관4. 신청서 제출○ 제출기간 : 2023년 11월 28일(화)~12월 13일(수) 18:00까지○ 제출서류 - 제출공문 1부(응모기관장 발행) - 의료기관개설허가증 사본 1부 - 희귀질환 전문기관 지정신청서 1부(별지 제1호 서식) - 사업계획서 10부(기관장 직인 날인된 원본 1부 포함) * 사업계획서는 반드시 좌철 본드 제본하여 제출 ※ 모든 제출서류는 아래 3가지 형태로 제출 - 인쇄본 (각 요청 매수대로) - hwp 또는 hwpx (pdf,doc불가) 형태로 저장매체(USB)에 저장하여 동봉 - hwp 또는 hwpx (pdf,doc불가) 형태로 e-mail (raredisease@korea.kr) 동시제출○ 제출방법 : 방문접수, 등기우편 접수(접수 마감일 18시 도착분까지 유효) ※ e-mail만 도착하는 경우는 인정하지 않음○ 제출장소 : 충청북도 청주시 흥덕구 오송읍 오송생명2로 187 오송보건의료행정타운 질병관리청 희귀질환관리과 담당자○ 연락처 : 043-719-8774 / FAX : 043-719-8770 /raredisease@korea.kr○ 신청 시 유의사항 : - 제출된 서류는 사업자 선정 여부와 관계없이 반환하지 않으며, 평가결과 점수 및 사업자 선정에 관한 세부사항은 공개하지 않음 - 사업 신청과 관련된 일체의 비용은 신청자(신청기관)의 부담으로 함 - 사업 세부내용 관련하여 사업착수 전 일부 수정·변경할 수 있으며, 사업 진행 중에도 일부 수정·변경이 있을 수 있음 - 사업신청서의 모든 내용은 요구가 있을 시 객관적으로 입증할 수 있어야 하며, 입증요구에 응하지 못하는 경우는 심사대상에서 제외됨. - 지정 신청 시 제출한 내용이 허위로 확인될 경우에는, 「희귀질환관리법」시행규칙 제7조제3항에 따라 확인 즉시 그 지정을 취소하며, 기 지급한 지원금은 환수조치함[붙임서류]1. 권역별 희귀질환 전문기관 공모 안내 2. (별지1호) 희귀질환 전문기관 지정신청서3. (양식)권역별 희귀질환 전문기관 사업계획서

행사일정

자주하시는 질문

알림

22년 희귀질환 지정 공고 42개 추가 지정, 1,165개로 지원 확대

쉼터이용예약

서울에 소재한 3차 의료기관 진료시 환자와 가족이 무료로 이용할 수 있는 단기숙박시설입니다.
(보건복지부 지원)

보건복지부

NIH 국립보건연구원

국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업

NORD 미국 희귀질환단체

CORD 캐나다 희귀질환단체

orphanet 희귀질환 데이터 베이스

EURORDIS 유럽희귀질환

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