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희귀질환관리법에 따른 희귀질환 추가 공고(68개 질환 추가)

작성일 - 2020-10-30
조회수 - 6682

희귀질환관리법 제2조 및 같은법 시행규칙 제2조에 따른 희귀질환 지정 목록을 붙임과 같이 공고합니다.  <br /> <br />  ○ 검토 대상 질환   <div style="margin-left:40px">- 2019년 5월~2020년 4월까지 희귀질환 신청 수요조사를 통해 접수된 질환</div> <br />  ○ 희귀질환 신규 지정(68개) <div style="margin-left:40px">- 기지정 질환 생식기무릎뼈 증후군(Genitopatellar syndrome)을 신규 지정질환 KAT6B 관련 증후군(KAT6B related syndrome)으로 통합<br /> - 기지정 질환 소아성 교대성 편마비(Alternating hemiplegia of childhood)를 신규 지정질환인 ATP1A3 관련 뇌병증(ATP1A3 related encephalopathy)로 통합<br /> - 기지정 질환 2q32-33 미세결손(2q32-33 microdeletion), 2q31-32미세결손(2q31-32 microdeletion)을 신규 지정질환인 2번 염색체 장완 31-33 미세결손(2q 31-33 microdeletion)으로 통합<br /> - 일부 희귀질환명 오기 정정</div> <div><br />  ○ 지원내용 ('21년 예정)</div> <div style="margin-left:40px">- 희귀질환자 산정특례 적용(본인부담금 10%로 경감)<br /> - 저소득 건강보험가입자에게 희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 본인부담금 지원<br /> <br /> <br />  </div> <div>붙임.  별첨 1. 2020년 희귀질환 지정 전체목록 (1078개)</div> <div style="margin-left:40px">별첨 2. 신규 희귀질환 목록 (68개)<br /> 별첨 3. 2020년 희귀질환 지정 전체목록.xlsx (1078개)<br /> 별첨 4. 희귀질환 목록 정정<br />        </div>

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