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'21년 희귀질환관리법에 따른 희귀질환 지정 공고

작성일 - 2021-11-10
조회수 - 8164

「희귀질환관리법」 제2조 및 같은 법 시행규칙 제2조에 따라 지정하는 희귀질환을 다음과 같이 공고합니다. ▶ 「희귀질환관리법」에 따른 희귀질환 지정  ■ 「희귀질환관리법」 제2조 및 같은 법 시행규칙 제2조 제2항에 따라, 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 희귀질환을 붙암과 같이 지정함    ○ 희귀질환 목록(1,123개)     - 신규지정 39개     - 기존 지정 질환과 신규지정 질환 간의 통합 (3개 → 1개 질환) <table border="1" cellspacing="0" style="border-collapse:collapse; border-image:none; border:0.56pt solid #000000"> <tbody> <tr> <td style="background-color:#e5e5e5; background:#e5e5e5; border-color:#000000; border-image:none; border-style:solid; border-width:0.56pt; height:19.58pt; padding:0pt; text-align:center; width:48.26pt" valign="middle">구분</td> <td style="background-color:#e5e5e5; background:#e5e5e5; border-color:#000000; border-image:none; border-style:solid; border-width:0.56pt; height:19.58pt; padding:0pt; text-align:center; width:189.76pt" valign="middle">질환명</td> <td style="background-color:#e5e5e5; background:#e5e5e5; border-color:#000000; border-image:none; border-style:solid; border-width:0.56pt; height:19.58pt; padding:0pt; text-align:center; width:217.81pt" valign="middle">변경</td> </tr> <tr> <td rowspan="2" style="border-color:#000000; border-image:none; border-style:solid; border-width:0.56pt; height:91.86pt; text-align:center; vertical-align:middle; width:48.26pt">기존 지정 질환</td> <td style="border-color:#000000; border-image:none; border-style:solid; border-width:0.56pt; height:45.93pt; text-align:center; vertical-align:middle; width:189.76pt">6번 염색체 단완 22 부분의 미세결손 증후군 (6p22 microdeletion syndrome)</td> <td rowspan="3" style="border-color:#000000; border-image:none; border-style:solid; border-width:0.56pt; height:137.79pt; text-align:center; vertical-align:middle; width:217.81pt"> 6번 염색체 단완의 결손 증후군  (6p deletion syndrome)    * 신규로 ‘6번 염색체 단완의 결손 증후군’이 추가되면서 기지정 질환인 ‘6번 염색체 단완 22 부분의 미세결손’과 ‘6번 염색체 단완 25 부분의 결손’을 통합</td> </tr> <tr> <td style="border-color:#000000; border-image:none; border-style:solid; border-width:0.56pt; height:45.93pt; text-align:center; vertical-align:middle; width:189.76pt">6번 염색체 단완 25 부분의 결손 (6p25 deletion)</td> </tr> <tr> <td style="border-color:#000000; border-image:none; border-style:solid; border-width:0.56pt; height:45.93pt; text-align:center; vertical-align:middle; width:48.26pt">신규 지정 질환</td> <td style="border-color:#000000; border-image:none; border-style:solid; border-width:0.56pt; height:45.93pt; text-align:center; vertical-align:middle; width:189.76pt">6번 염색체 단완의 결손 증후군  (6p deletion syndrome)</td> </tr> </tbody> </table>    ○ 검토대상 질환     - 2020년 5월 ~ 2021년 4월까지 희귀질환 지정신청 수요조사를 통해 접수된 질환    ○ 지원내용 ('22년 예정)     - 희귀질환 산정특례 적용(본인부담금 10%로 경감)     - 저소득 건강보험가입자에게 희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 중 본인부담금 지원 붙임 1. 2021년 희귀질환 지정 전체목록(1,123개).hwp 붙임 2. 2021년 희귀질환 지정 전체목록(1,123개).xlsx 붙임 3. 희귀질환 목록 변경내역

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