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최종검토일2024-08-28
담당부서희귀질환관리과
연락처043-719-8778

권역별 희귀질환 전문기관 지정 공모 안내

작성일 - 2023-11-28
조회수 - 2637

<질병관리청 공고 제2023-455호> <div><br /> 희귀질환자의 국가등록사업 수행과 지역 의료접근성 제고 등을 위해 「희귀질환관리법」제14조에 따라 권역별 희귀질환 전문기관을 지정하고자 다음과 같이 공모합니다.<br />  </div> <div style="text-align:right">2023년 11월 27일</div> <div style="text-align:right"> </div> <div style="text-align:right">질병관리청장</div> <div style="text-align:right"> </div> <div> </div> <div> </div> <div>==============================================================================================================</div> <div> </div> <div>1. 공모사업 개요<br />  </div> <div>○ 사업부서 : 희귀질환관리과</div> <div>○ 사업명 : 권역별 희귀질환 전문기관 운영</div> <div>○ 사업기간 : 3년(2024.1.1.~2026.12.31)</div> <div>    - 당해연도 사업기간 : 1년(2024.1.1.~2024.12.31.)</div> <div>    * 사업시작 일자는 공모일정에 따라 변동 가능</div> <div>○ 지원규모 : 상급종합병원 120백만원, 상급종합병원 외 의료기관 : 75백만원</div> <div>    * 예산은 추후 변동될 수 있으며, 역할에 따른 인센티브 등 제공 가능</div> <div> </div> <div>2. 사업내용</div> <div> </div> <div>○ 희귀질환 등록기관 역할 수행</div> <div>○ 희귀질환 환자 진료 및 연구</div> <div>○ 희귀질환 환자 및 의료진 지원</div> <div>○ 희귀질환 국가관리 기여</div> <div> </div> <div>3. 신청 자격</div> <div> </div> <div>○ 사업수행기관 자격</div> <div>    -「의료법」제3조제2항제1호가목에 따른 의료기관 또는 「의료법」제3조제2항 제3호가목 및 바목에 따른 의료기관으로,</div> <div>    -「희귀질환관리법」제14조제1항의 각호*에 따른 업무를 수행할 수 있고,</div> <div>    * 1.희귀질환 진료, 2. 연구, 3. 희귀질환 등록통계, 4. 그밖에 필요한 사업</div> <div>    -「희귀질환관리법」시행령 제11조제1항에 따른 지정기준을 충족하는 기관</div> <div> </div> <div>4. 신청서 제출</div> <div> </div> <div>○ 제출기간 : 2023년 11월 28일(화)~12월 13일(수) 18:00까지</div> <div>○ 제출서류</div> <div>    - 제출공문 1부(응모기관장 발행)</div> <div>    - 의료기관개설허가증 사본 1부</div> <div>    - 희귀질환 전문기관 지정신청서 1부(별지 제1호 서식)</div> <div>    - 사업계획서 10부(기관장 직인 날인된 원본 1부 포함)</div> <div>    * 사업계획서는 반드시 좌철 본드 제본하여 제출</div> <div><br />     ※ 모든 제출서류는 아래 3가지 형태로 제출</div> <div>    - 인쇄본 (각 요청 매수대로)</div> <div>    - hwp 또는 hwpx (pdf,doc불가) 형태로 저장매체(USB)에 저장하여 동봉</div> <div>    - hwp 또는 hwpx (pdf,doc불가) 형태로 e-mail (raredisease@korea.kr) 동시제출</div> <div><br /> ○ 제출방법 : 방문접수, 등기우편 접수(접수 마감일 18시 도착분까지 유효)</div> <div>    ※ e-mail만 도착하는 경우는 인정하지 않음</div> <div>○ 제출장소 : 충청북도 청주시 흥덕구 오송읍 오송생명2로 187 오송보건의료행정타운 질병관리청 희귀질환관리과 담당자</div> <div>○ 연락처 : 043-719-8774 / FAX : 043-719-8770 /raredisease@korea.kr</div> <div>○ 신청 시 유의사항 :</div> <div>    - 제출된 서류는 사업자 선정 여부와 관계없이 반환하지 않으며, 평가결과 점수 및 사업자 선정에 관한 세부사항은 공개하지 않음</div> <div>    - 사업 신청과 관련된 일체의 비용은 신청자(신청기관)의 부담으로 함</div> <div>    - 사업 세부내용 관련하여 사업착수 전 일부 수정·변경할 수 있으며, 사업 진행 중에도 일부 수정·변경이 있을 수 있음</div> <div>    - 사업신청서의 모든 내용은 요구가 있을 시 객관적으로 입증할 수 있어야 하며, 입증요구에 응하지 못하는 경우는 심사대상에서 제외됨.</div> <div>    - 지정 신청 시 제출한 내용이 허위로 확인될 경우에는, 「희귀질환관리법」시행규칙 제7조제3항에 따라 확인 즉시 그 지정을 취소하며, 기 지급한 지원금은 환수조치함</div> <div><br />  </div> <div>[붙임서류]<br /> 1. 권역별 희귀질환 전문기관 공모 안내 </div> <div>2. (별지1호) 희귀질환 전문기관 지정신청서</div> <div>3. (양식)권역별 희귀질환 전문기관 사업계획서</div>

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