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희귀질환 특수식 구매지원체계 지침 개정 안내(2026.8.1.~) 분류 : 지침 발령번호 : 제·개정일 : 시행일 : 2026-08-01

작성일 - 2026-07-30
조회수 - 35

<div>희귀질환 특수식 구매지원체계 운영지침의 개정(2026.7.30.)에 따라 개정안을 붙임과 같이 공지합니다. </div> * 개정 지침 적용일자 : 2026.8.1.~ - 특수식 구매지원체계 신청 요건 완화 등으로 인한 변동사항 관련하여 추가 주문 신청기간을 운영하고자 합니다. - 추가 주문신청 운영 기간(한시) : 8.1.(토) ~ 8.15.(토) <div class="hwp_editor_board_content" data-hjsonver="1.0" data-jsonlen="9766" id="hwpEditorBoardContent"> [주요 개정사항] 1) 최초 신청 시 자격 확인 서류 요건 완화   - (기존) 최근 3개월 이내 발급된 진단서     ※ 희귀질환자 의료비 지원사업 대상자의 경우 최근 3개월 이내 발급된 희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상자 증명서, 적합 통지서로 대체 가능   - (개편) 최근 5년 이내 의료기관에서 발급된 아래 서류 중 1부           : 질환명 및 상병코드가 포함된 진단서, 소견서, 의무기록사본, 입⸱퇴원확인서 등     ※ 희귀질환자 의료비 지원사업 대상자의 경우, 정기재조사 기간을 고려하여 최근 2년 이내 발급된 희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상자 증명서, 적합 통지서로 대체 가능 2) 신청 주체 확대   - (기존) 환자 본인 신청 원칙   - (개편) 장애 등으로 환자 본인 인증·직접 신청이 어려운 경우, 가족 등 보호자가 대리 신청 가능     ※ 가족이 대신 신청하는 경우, 주민등록등본, 가족관계증명서, 후견인 증명서 등 환자와의 관계 확인 가능한 서류 첨부 필요합니다. (주민등록등본이나 가족관계증명서 등 제출 서류에 주민등록번호 뒷자리 없이 생년월일만 나오게 발급하여 제출) [사업 개요] ○ 대상자 : 만 19세 이상 대상질환(28개 질환)으로 진단받은 자 중 저단백 즉석밥 구매를 희망하는 자     - (주문 신청) 환자 본인 또는 가족 등 보호자      ※ 환자가 장애 등으로 직접 신청이 어려운 경우, 가족 등 보호자가 대리 신청 가능하나, 주민등록등본/가족관계증명서/후견인 증명서 등 환자와의 관계 확인 가능한 서류첨부 필요         (주민등록등본이나 가족관계증명서 등 제출 서류에 주민등록번호 뒷자리 없이 생년월일만 나오게 발급하여 제출)     - (제출서류) 최근 5년 이내 의료기관에 발급된 아래 서류 중 1부                       : 질환명 및 상병코드가 포함된 진단서, 소견서, 의무기록사본, 입⸱퇴원확인서 등      ※ 희귀질환자 의료비 지원사업 대상자의 경우,  최근 2년 이내 발급된 희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상자 증명서, 적합 통지서로 대체 가능      ※ 최초 제출 후 5년간 추가 제출 불필요 ○ 신청기간 : 연 4회, 분기별(1, 4, 7, 10월) 1~15일 내 주문신청,      ※ 배송시기 : 분기별 2, 5, 8, 11월 이내      ※ 26년도 한시적 추가 신청 운영기간(8.1.~8.15.) ○ 신청방법 : 희귀질환 헬프라인을 통한 온라인 주문신청 및 대금 입금      ※ (사)한국희귀·난치성질환연합회 전용계좌 ○ 신청한도 : 1회 신청(분기별) 시 최대 240개 (최대 10박스, 24개/1박스당)      ※ 1박스 단위로 신청 가능 (1~10박스) ○ 구매경로 : (대상자) 헬프라인을 통한 분기별 구매 신청 → (연합회) 구매신청 취합 및 생산업체 일괄주문 → (CJ 제일제당) 제품생산 및 환자별 가정으로 배송</div>

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