희귀질환으로 지정된 1,165개 대상질환자는 희귀질환자 산정특례가 적용되어 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30～60%에서 10%로 경감됩니다.<br />
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☞ 문의 : 국민건강보험공단 ☎1577-1000<br />
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또한, 일부 저소득 건강보험 가입자(기준 중위소득 120% 미만, 소아청소년은 기준 중위소득 130% 미만)에 대해서는 ‘희귀질환자 의료비지원사업’에서 요양급여 본인부담금을 지원합니다.<br />
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☞ 문의 : 주민등록지 관할 보건소
희귀질환 지정 신청은 ‘희귀질환정보-희귀질환지정신청’을 통해 수시로 접수하고 있으며, 신청 접수된 질환은 정기적으로 지정 검토 후 결과 공고 예정입니다(최대 연 1회).<br />
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희귀질환 목록 지정 검토 절차는 아래와 같습니다.<br />
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▷ 1단계 : 질환병 기초조사<br />
- 질환의 상병명, 유병률, 치유율, 의료비 규모 등 자료 수집 및 내부 검토<br />
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▷ 2단계 : 자료보완 및 전문가 검토 <br />
- 유병률(추정), 질환특성 등에 대한 자료마련(질환별 해당학회 전문의료진 자문)<br />
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▷ 3단계 : 유관기관 협의(국민건강보험공단)<br />
- 희귀질환의 산정특례 기준 적합성 등 논의<br />
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▷ 4단계 : 희귀질환전문위원회 심의<br />
- 질환별 세부 분과 전문위원이 희귀질환 지정 세부기준에 따라 지정 심의<br />
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▷ 5단계 : 통계청 검토<br />
- 신규지정대상 희귀질환에 대하여 한국표준질병･사인분류(KCD)를 기반으로 상병명 및 상병코드 검토<br />
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▷ 6단계 : 희귀질환관리위원회 심의<br />
- 국가관리 희귀질환 최종 지정 심의<br />
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▷ 공고 및 시행 : 질병관리청 누리집<br />
- 국가관리 희귀질환 목록 공고<br />
- 희귀질환 산정특례 및 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 적용 (익년도~)
희귀질환관리법 제2조제1호 및 같은 법 희귀질환관리법 시행규칙 제2조에 따른 희귀질환 지정 기준 및 희귀질환 세부 검토기준은 아래와 같습니다.<br />
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￮ 희귀질환 지정 기준<br />
1. 질병에 대한 유병인구 수<br />
2. 질환 진단에 대한 기술적 수준<br />
3. 질환 진단을 위한 인력 및 시설 수준<br />
4. 질환에 대한 치료 가능성<br />
5. 질환의 진단 및 치료 등에 대한 사회경제적 비용 수준<br />
6. 그 밖에 질환의 원인, 특성 및 유형 등을 고려하여 질병관리청장이 필요하다고 인정하는 기준<br />
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￮ 희귀질환 세부 검토기준<br />
1. 질환의 유병인구 : 유병인구 2만명 이하인 질환<br />
(국민건강보험공단 또는 건강보험심사평가원 수진자 통계 기반)<br />
2. 질환진단에 대한기술적 수준 : 특이적･독립적으로 진단이 가능한질환<br />
3. 질환에 대한 치료 가능성 : 중증도가 높고 완치가 어려운 질환<br />
4. 질환의 진단 및 치료 등에 대한 사회경제적 비용 수준 : 진단 및 치료 등에 대한 본인부담이 높은 질환<br />
5. 기타 : 원발성 질환
‘희귀질환 유전자 진단지원사업’에서는 국내에서 유전자 검사가 어려운 희귀질환을 우선적으로 지원하고 있습니다. 현재 극희귀 산정특례 대상질환 중 유전자검사가 필요한 질환에 대하여 지원하고 있으며, 유전자검사비 및 검체운송비를 지원하고 있습니다.<br />
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유전자검사는 진단의뢰기관을 방문하여 의료진과 상담을 통해 의뢰할 수 있으며 진단의뢰 접수 후 결과 통보까지 약 12주정도 소요되며, 미진단 희귀질환은 별도 절차를 통해 신청할 수 있습니다.<br />
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진단지원 대상질환 및 진단의뢰기관은 희귀질환 헬프라인 상단 메뉴 ‘지원사업>유전자진단지원사업’에서 확인하실 수 있습니다.
<p>희귀질환자에 대한 의료비지원 제도는 통계청 표준질병사인분류에 명시된 상병코드 및 질환명에 따라 지원되며, 아래와 같은 제도를 통해 의료비를 지원하고 있습니다.<br />
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￮ 희귀질환 산정특례 : 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도<br />
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￮ 본인부담액상한제 : 고액 중증질환의 의료비 부담을 경감하기 위하여 환자가 부담한 연간 본인부담금 총액이 가입자 소득수준에 따른 본인부담 상한액을 초과하는 경우, 그 초과금액을 전액 환자에게 돌려주는 제도<br />
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￮ 희귀질환자 의료비지원사업 : 저소득 건강보험가입자에게 요양급여 중 본인부담금 10% 추가 지원(의료급여수급권자는 의료급여사업, 차상위 본인부담경감대상자는 차상위 본인부담경감대상자지원사업에서 각각 지원)<br />
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￮ 긴급복지 의료지원 : 수술 또는 입원이 필요한 중한 질병 또는 부상을 당해 발생한 의료비를 감당하기 곤란한 사람을 대상으로, 지원 결정된 질병 또는 부상에 대해 의료기관 등에서 입원일부터 퇴원일까지 제공한 각종 검사, 치료 등 의료서비스 및 약제비 지원(300만원 이내, 본인부담금 및 비급여 항목 지원)<br />
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￮ 재난적의료비 지원 사업 : 과도한 의료비 지출로 경제적 부담을 안고 있는 가구에 의료비를 지원(연간 3천만원 범위 내에서 소득에 따라 의료비 본인부담금의 50~80% 지원, 개별심사를 통해 최대 4,000만원 가능)<br />
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위 지원사업 이외에도 타 부처(보건복지부)에서 지원하는 지원사업에 대한 정보는 복지로 누리집(http://www.bokjiro.go.kr), 보건복지상담센터(지역번호 없이 ☎129번), 정부24(www.gov.kr)-보조금24, 주민등록지 관할 행정복지센터를 통해서도 안내 받으실 수 있습니다.</p>
