안녕하세요?<br /> <br /> 1:1 상담을 통해 문의하신 사항에 대해 답변 드립니다.<br /> <br /> &lsquo;희귀질환 산정특례&rsquo; 및 &lsquo;희귀질환자 의료비 지원사업&rsquo;은 「희귀질환관리법」에 따라 지정 및 공고한 1,248개 희귀질환 목록을 대상질환으로 하고 있으며, &#39;강직인간증후군(상병코드:G25.8, Stiff-person[man] syndrome)&#39;에 대해서도 의료비를 지원합니다.<br /> <br /> 『희귀질환 산정특례』는 질환을 희귀질환, 극희귀질환, 기타염색체이상질환으로 구분하며, &#39;강직인간증후군(상병코드:G25.8, Stiff-person[man] syndrome)&#39;은 극희귀질환에 해당합니다.<br /> <br /> 국민건강보험공단은 지속적인 산정특례 대상 확대에도 여전히 특례 적용을 받지 못하는 고비용 희귀질환자가 발생하고 있으며, 질환이 극히 희소하여 오히려 특례를 인정받지 못한 불합리성을 해소하고자 &#39;극희귀질환 산정특례&#39; 제도를 운영하고 있습니다.<br /> <br /> 해당 지침에서는 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환을 &#39;극희귀질환&#39;으로 정의하고 있습니다.<br /> <br /> 극희귀질환은 일정 요건을 갖춘 승인 요양기관(38개기관)을 통해 진단하여 산정특례 등록을 하여야 하므로 대상자가&nbsp;극희귀질환에&nbsp;해당할 경우&nbsp;&#39;극희귀질환 산정특례 등록 요양기관&#39;을 통해 산정특례 등록을 하셔야 합니다.<strong></strong><br /> <br /> 『희귀질환 산정특례』 제도는 대상질환 및 질환에 따른 &#39;검사기준 및 필수 검사항목&#39;이 정해져 있으며, 질환별 &#39;검사기준 및 필수 검사항목&#39;은 등 『희귀질환 산정특례』 대상질환, 의료비지원 범위, 등록기준,&nbsp;지원기간&nbsp;등에 대한 사항은 담당부서인 국민건강보험공단(☎1577-1000)을 통해 안내 받으실 수 있습니다.<br /> <br /> 헬프라인에서 안내하고 있는 『희귀질환자 의료비 지원사업』은 희귀질환 산정특례에 등록된 일부 저소득층 건강보험가입자를 지원하는 사업으로써, 산정특례에 등록 된 후 환자가 거주하는 주소지 보건소를 방문하여 지원 신청을 하시면 환자가구와 부양의무자(환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있고 생계와 주거를 달리하는 환자의 부모 또는 자녀)가구의 소득 재산조사를 거쳐 지원기준에 적합할 경우 신청일로부터 발생한 요양급여 중 본인부담금(산정특례 등 건강보험가입자 혜택 적용 후 잔여비용)을 지원해 드리는 사업입니다.<br /> <br /> 『희귀질환자 의료비 지원사업』의 지원범위는 해당질환 및 해당질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금이며 대상 질환과 관련된 합병증 진료시에도 입원과 외래의 구분 없이 지원 가능합니다. 단, 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 2인실ㆍ3인실 입원료는 지원범위에서 제외되며, 신청일 이전에 발생된 비용은 소급지원이 되지 않습니다.<br /> <br /> 이밖에 『희귀질환자 의료비 지원사업』의 지원조건, 신청서식 및 구비서류, 가구원수에 따른 기준 및 세부적인 신청안내 등에 대해서는 주소지 관할 보건소 담당자에게 안내를 받으시고 신청하여 주시기 바랍니다.<br /> <br /> 헬프라인 누리집을&nbsp;방문해 주셔서 감사합니다.