<div class="clin_cts"> <h2>자료 수집</h2> <div class="chart_area_out mgt05"> <div class="chart_area_in st2"> <p><img alt="첫번째 환자가 의료기관에 산전특례 등록 신청. 의료기관이 국민건강보험에 신청. 국민건강보험은 질병관리청에 자료전송을 함. 질병관리청은 데이터오류확인, 데이터 정제및 분석, 통계결과표작성, 희귀질환자 통계연보공표를 확인한 후 오류확인된 데이터를 국민건강보험에 보낸다.행정안전부는 질병관리청에 진료이용정보 전송한다. 통계청에서 질병관리청에 사망정보를 전송한다. 행정안전부는 질병관리청에 주민등록주소지DB 전송한다. 두번째 환자가 의료기관에 산전특례 등록 신청. 의료기관이 시군구에 신청. 시군구에서 사회보장정보원에 신청. 사회보장정보원은 질병관리청에 자료전송을 함. 질병관리청은 데이터오류확인, 데이터 정제및 분석, 통계결과표작성, 희귀질환자 통계연보공표를 확인한 후 오류확인된 데이터를 사회보장정보원에 보낸다. " src="/cdchelp/img/contents/info_img0402_01.png" /><br /> <a class="btn btn_bl new" href="/cdchelp/img/contents/info_img0402_01.png" target="_blank" title="새창으로 열림"><em>큰 이미지로 보기</em></a></p> </div> </div> <h2>분석 대상자</h2> <!-- <div>2019년 통계 연보 : 2019년 1월 1일부터 12월 31일까지 희귀질환 산정특례에 등록된 환자 중에서 신규 등록 환자</div> --> <div>2020년 통계 연보(2)</div> <ul class="num_lst"> <li><span class="num">1</span>발생 통계 : 2020년 1월 1일부터 12월 31일 동안의 희귀질환 발생자</li> </ul> <p class="mk_ref">발생자 : 희귀질환 산정특례 등록자 중에서 신규 등록 환자</p> <ul class="num_lst"> <li><span class="num">2</span>사망 통계 : 2020년 희귀질환 발생자 중 당해 연도의 사망자</li> <li><span class="num">3</span>진료이용 통계 : 2020년 희귀질환 발생자 중 등록 이후 3개월간 진료이용 내역이 있는 자</li> </ul> <p class="mk_ref">등록 : 희귀질환 산정특례 신규 등록</p> <h2>분석 대상질환</h2> <div>2020년 통계 연보(2): 보건복지부 공고 희귀질환(1,014개 질환) (2019년 10월 16일 공고, 2019년 12월 10일 정정 공고)</div> </div>