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자조모임 2023 전남권역 희귀질환 거점센터 뮤코다당증 자조모임

행사기간 - 2023-03-16 ~ 2023-03-16
작성일 - 2023-03-06
조회수 - 269

2023 전남권역 희귀질환 거점센터 뮤코다당증 자조모임 뮤코다당증(type IV Morquio)을 앓고 있어 매주 1회 VIMIZIM을 투여 중인 희귀질환 환아와 보호자의 경험을 공유하고, 가방만들기 체험을 하며 함께 즐거운 시간을 보낼 수 있도록 자조모임을 개최합니다. * 일    시 : 2023년 3월 16일(목요일), 10:00 ~ 13:00 * 장    소 : 화순전남대학교병원 2층 암센터 * 세부일정 : 10:00~11:00 가족이 함께하는 희귀질환 자조모임                 11:00~12:00 쿠킹클래스 : 생크림 케이크 만들기 체험                 12:00~13:00 점심식사 * 대    상 : 뮤코다당증 환아 및 보호자 8명 * 주    최 : 전남권역 희귀질환 거점센터, 화순전남대학교병원  * 후    원 : 전남권역 희귀질환 거점센터, 질병관리청 <img height="1040" src="/cdchelp/editorUpload/contents/뮤코다당증 포스터 최종(장소 수정).jpg" width="720" />

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