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<div class="clin_cts">
<h2>극희귀질환 확진을 위한 유전자 검사 지원 신청은 어떻게 하나요?<a class="btn btn_bl mgl20" href="/cdchelp/ph/supbiz/selectMedOrgList.do?menu=B0203">의뢰기관바로가기</a></h2>
<div>'희귀질환 진단지원사업'은 지원사업>유전자진단지원사업>대상질환 메뉴에 게시된 극희귀질환에 대하여 유전자 검사를 지원하고 있습니다.<br />
유전자검사는 진단의뢰기관을 방문하여 의료진과 상담 후 확진을 위한 유전자 검사가 필요할 경우 의뢰할 수 있으며, 이 때 유전자 검사비용은 무료입니다. 진단의뢰기관은 유전자진단지원사업 > 의뢰기관 메뉴에서 확인하실 수 있습니다.</div>
<h2>지정된 극희귀질환 외에 다른 질환은 유전자 진단지원이 불가능한가요?</h2>
<div>'희귀질환 유전자 진단지원사업'에서는 국내에서 유전자 검사가 어려운 희귀질환을 우선적으로 지원하고 있습니다. 현재 극희귀 산정특례 대상질환 중 유전자 검사가 필요한 질환에 대하여 지원하고 있으며, 예산상황 등을 고려하여 지속적으로 확대할 예정입니다.</div>
<h2>진단의뢰기관에서 진단을 확진 받으면 극희귀질환 산정특례 등록이 가능한가요?</h2>
<div>국민건강보험공단에서는 극희귀질환 산정특례 등록이 가능한 의료기관을 36개로 지정하였으며, 진단의뢰기관이 36개 의료기관에 해당하지 않는 경우에는 산정특례 등록을 위해 추가 방문이 필요합니다. 36개 기관 목록은 지원사업>산정특례제도>극희귀·상세불명희귀·기타염색체이상질환 등록병원 메뉴에서 확인하실 수 있으며, 자세한 문의는 국민건강보험공단(<a class="point" href="tel:1577-1000">1577-1000</a>)으로 해주시기 바랍니다.</div>
<h2>미진단 희귀질환은 무엇인가요?</h2>
<div>일정 기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 모든 진단 노력에도 불구하고 현재 의학 수준으로는 합리적 진단이 불분명한 질환입니다.</div>
<h2>미진단 프로그램(undiagnosed disease program)은 무엇인가요?</h2>
<div>미진단 프로그램은 확보된 임상 또는 유전 정보만으로는 판단이 어려운 경우 추정 질환에 대해 정밀 검사 등을 실시하여 추가 정보를 확보하고 임상 전문가 컨소시움 논의를 통해 질병 확진 및 적합한 치료 방법을 찾는 연구 프로그램입니다. 미진단 프로그램을 통해 잘 알려져 있지 않은 희귀질환의 진단 시간을 단축할 수 있고 적절한 치료 방안을 모색할 수 있게 됩니다.</div>
<h2>상세불명 희귀질환이란 무엇인가요?</h2>
<div>정밀검사 및 협진 등의 진단노력에도 불구하고 현재의 의학 정보로는 명확한 진단이 어려워 특정질환으로 진단하기 어려운 희귀질환입니다. 만일 미진단 프로그램에서도 진단이 불가능한 경우 희귀질환전문위원회 검토를 통해 상세불명 희귀질환으로 판정되면 국민건강보험공단의 '상세불명 희귀질환 산정특례' 대상으로 등록이 가능합니다.</div>
<h2>미진단 프로그램 등록 후 다음 절차는 어떻게 되나요?</h2>
<div>미진단 프로그램 등록 후 결과에 따라 다음의 절차가 진행될 수 있습니다.</div>
<ul class="clin_lst mgt05">
<li>진단받은 질환이 산정특례 희귀질환에 해당하는 경우에는 산정특례로 등록</li>
<li>진단받은 질환이 산정특례 극희귀질환에 해당하는 경우에는 극희귀질환 산정특례 등록 의료기관을 통하여 산정특례에 등록</li>
<li>진단받은 질환이 산정특례 (극)희귀질환 대상 질환이 아닌 경우에는 (극)희귀질환 지정 신청을 하실 수 있으며 검토를 통해 (극)희귀질환으로 지정 및 산정특례 적용 가능</li>
<li>미진단 프로그램에서도 진단을 받지 못할 경우에는 상세불명 희귀질환 산정특례 등록</li>
</ul>
<a class="btn btn_bm mgt15" href="/cdchelp/ph/supbiz/selectMedOrgList.do?menu=B0302">극희귀 및 상세불명 희귀질환 산정특례 등록 의료기관 찾아보기</a></div>
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