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<div class="clin_cts">
<h2>희귀질환 진단후속지원사업</h2>
<ul class="clin_lst mgt05">
<li>목적 : 희귀질환의 다양성과 정보 부족으로 유전 진단결과 해석 및 치료 방향성 제시가 어려운 경우가 발생할 수 있어 고난이도 희귀질환 진단을 위한 전문가 자문 협진체계를 구축하여 지역의료격차 해소 및 거주지 중심 진료지원 강화</li>
<li>사업내용 : 의료진을 대상으로 상시적 및 비상시적 비대면 교육 자문체계를 구축 운영하여 희귀질환 유전진단 검사 결과에 대한 진단해석 및 치료의 방향성을 제시 등을 지원</li>
<li>기대효과 : 정확한 유전자 결과 해석에 근거하여 효율적이고 정확한 진료를 수행함으로 조기 진단 및 적기 치료 등을 통해 환자의 삶의 질 향상</li>
</ul>
<h2>희귀질환 유전상담체계 운영 사업</h2>
<ul class="clin_lst mgt05">
<li>목적 : 가족 단위의 전문적 유전상담서비스 제공을 통해 유전성 희귀질환을 조기에 관리 지원함으로써 선제적 예방관리 및 적기 치료 가능</li>
<li>사업내용 : 유전상담에 대한 표준화된 수행지침을 보급하고 각 권역 주요 희귀질환 진료기관을 대상으로 유전상담에 대한 교육 등 기술지원 체계를 구축 운영</li>
<li>기대효과 : 거주지 중심의 희귀질환 유전 상담 수요를 지원하고, 보인자·잠재적 환자 등 고위험군의 선제적 선별관리로 예후를 개선하며, 유전상담 수행방식의 표준화를 통한 제도적 기반 마련</li>
</ul>
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